Jacqueline Aldas, presidenta de Camp Hope
Video institucional de la fundación Camp Hope. Fuente: Camp Hope
Nosotros empezamos a trabajar con discapacidades en 1983 con campamentos vacacionales respaldados por el voluntariado de misioneros de HCBJ (Hoy Cristo Jesús Bendice). Empezando con los campamentos nos dimos cuenta que en realidad lo que necesitaban esos niños y sus familias era atención médica y el cuidado diario para que los padres pudieran salir a trabajar. Fue desde entonces, que se decidió ampliar el área médica y crear un centro de cuidado diario a cargo de la fundación. Más adelante, en 1990 fuimos reconocidos cómo fundación por el estado ecuatoriano y ya en el 1996, debido al aumento de casos de maltrato y personas con discapacidad se decidió crear el centro de acogida institucional, Casa Hogar.
En la actualidad nosotros manejamos esas tres modalidades comentadas anteriormente: el centro de acogimiento institucional donde tenemos actualmente 16 personas con discapacidad, el centro de atención médica y de cuidado diario donde están 48 personas y la atención en hogar y comunidad en la zona de Calderón, al norte de Quito, donde atendemos a 150 personas con discapacidad y sus familias.
Nuestro orfelinato, conocido como Casa Hogar, se caracteriza por ser uno de los pocos centros de acogida para discapacidad severa, parálisis cerebral y multi-discapacidad en Ecuador. Por ejemplo niños que tienen parálisis cerebral y que además, se les suma deficiencia intelectual, auditiva, visual, etc. es decir no pueden hablar escuchar o moverse.
En Ecuador la adopción de este grupo minoritario, es difícil. A ellos le siguen los niños que son de grupos familiares, es decir de tres a cinco hermanos. En relación a este segundo grupo, la política pública ha decidido que en la medida de lo posible no se separen a los hermanos.
Desde nuestra fundación en 1983, hemos logrado que se realicen dos adopciones mediante el vínculo, es decir con personas que han trabajado en la organización, han conocido a los niños y posteriormente han expresado su deseo de adoptarlos.
Nuestra fundación ha sido la primera en hacer adopciones a través de la vinculación. Nosotros no damos en adopción, por que no somos una agencia sino un centro de acogimiento, pero sí fortalecemos ese vínculo para que la adopción salga exitosa con los niños que acogemos.
Fuente: Camp Hope
Para qué se entienda mejor, el interés de las personas que trabajaban con nosotros (coordinadores del proyecto Custodia y Acogimiento de la fundación) habían trabajado durante años con los niños que adoptaron, eso fue por que se estrecharon esos lazos familiares, ese vínculo entre usuario y cuidador durante la convivencia de días de conocerse y tratarse. En ese caso, nosotros sí intervinimos en la unidad técnica de adopciones del MIES (Ministerio de Inclusión Económica y Social), dando los informes e indicando cuál era la situación. La razón por la que intervinimos en ese proceso, fue porque era la única opción de que esos niños, en vez de quedar en la institución toda la
vida, puedan tener una experiencia de hogar y amor de un padre y una madre. Los dos tenían discapacidad severa con porcentajes de más de 90%, imagínate. Con síndromes especiales y complicados de tratar.
Fuente: Camp Hope
Nosotros cuidamos de niños con discapacidad que ingresaron
a los cinco, siete años y ahora tienen 33. Son personas que van
a vivir toda la vida en la institución. Nosotros empezamos
abriendo la casa para personas hasta los 15 años, luego hasta
los 25 años, y ahora estamos trabajando para tener una acogida
para el adulto mayor de 50 para adelante, porque nuestros usuarios, siguen sin tener una familia.
Nuestra fundación tiene niños con discapacidad que ingresaron a los 5- 7 años y ahora tienen 33
Actualmente, tenemos un convenio firmado con el MIES. Somos una organización cooperante como centro de acogimiento. Ellos nos apoyan con el 20% del presupuesto, y nosotros a cambio les cedemos el 5% de la capacidad de la casa para usuarios transferidos por el Ministerio.
Ahora tengo ese cupo ocupado de los 16 que albergo. El resto de mis usuarios, han sido encontradas en calle por la DINAPEN (La Dirección Nacional de Policía Especializada para Niños, Niñas y Adolescentes), Unidades judiciales, las Juntas Cantonales de Protección de Derechos, etc. Además, que yo conozca tan solo hay 6 organizaciones que se dediquen a albergar a niños con discapacidad moderada y severa en Ecuador. Hay menores y adultos con discapacidad en condición de abandono en la calle que realmente no pueden estar incluidas en estos centros porque no hay la capacidad suficiente.
En cuanto al por qué este grupo de niños no es adoptado, es complicado. Mira, la familia en momento que se acerca a las unidades técnicas de adopción y quiere calificar para ser una familia idónea, es porque ya ha abierto el corazón para recibir a un niño en su vida. Pero claro no es tan fácil, el principal factor de que esos niños con alguna discapacidad, no sean adoptados es que suponen una gran responsabilidad, un compromiso superior a un hijo sano. Además, de una situación económica estable, ya que muchas veces su condición de discapacidad viene acompañada por enfermedades y situaciones de salud muy delicadas. Como es el caso del último niño que acogimos, Ronald, en el gastamos al rededor de 2.500 dólares mensuales en medicinas, terapias y visitas médicas, además de los costos de las 23 cirugías.
Estos factores, a una familia les hace replantear la situación, ¿estoy en la capacidad de darle la vida que se merece?, ¿soy económicamente capaz de cubrir todos los gastos? Ponte tu a pensar, en el momento que adoptas a un niño con discapacidad, tengo que dejar muchas cosas de mi vida, ya que siempre va a necesitar un cuidado permanente hasta que muera. En nuestro caso los chicos que están con nosotros son chicos que nunca van a salir de la institución, que nunca vamos a lograr su autonomía ni su adopción. No es como un niño sin discapacidad que tú sabes que a los 18 años son técnicamente independientes, salen de las instituciones y pueden lograr su autonomía. En el caso de nuestros niños, no. Entonces me pongo a pensar, como familia, ¿realmente estoy en la capacidad descuidarlo ya que toda la vida este niño va a necesitar de mí? Pero no solamente de mi, sino también de mi familia. Voy a tener que buscar apoyo en los abuelos, en los tíos, en los hermanos, en los primos, etc. ¿Qué pasa si yo falto?, ¿voy a tener el apoyo de mi familia? ¿si yo no estoy presente, ellos se van a hacer cargo de el niño? Todas esas incógnitas, son un limitante para que esa familia adopte a un niño con alguna discapacidad.
"Hace más de 25 años,
era difícil, nosotros detectábamos que las familias tenían escondidos
a los hijos con discapacidad"
Se ha trabajado años en la inclusión a nivel nacional. La sociedad ha cambiado, se ha vuelto un poco más inclusiva. Pero, ponte tú a pensar, ¿tú adoptarías a un niño con discapacidad por más sentimientos de cariño y deseo de que ese niño tenga una familia?. Te lo pensarías más de dos veces, ¿verdad?. Cuando yo entré a la fundación, hace más de 25 años, era difícil, nosotros detectábamos que las familias tenían escondidos a los hijos con discapacidad. Ahora son más visibles, los ves en centros comerciales, en eventos y en parques.
Hemos evolucionado como sociedad, pero falta más capacitación sobre el cuidado que ellos necesitan y concienciación de la inclusión educativa de los niños con alguna discapacidad.
Otro factor que puede influir en la decisión de las familias adoptantes, es la parte educativa. Esta escrito en la ley, que debe haber educación inclusiva en el sistema educativo, pero la realidad es otra. Si la familia tiene dinero y capacidad para pagar un colegio privado, la cosa es diferente porque ahí preparan a los profesores, les dan capacitaciones para recibir a niños con alguna discapacidad. Pero en las instituciones educativas del estado, es diferente, todo son barreras, barreras sociales, barreras en infraestructura, barreras administrativas, etc. Por ejemplo, el número de alumnos en una aula es de 25 a 30, por más que tú quieras dedicarte al menor con discapacidad, es difícil. Los edificios no tienen rampas, todo son gradas, no hay ascensores, los baños no están adaptados, etc.
Fuente: Diócesis de Canárias
Además de las modalidades de trabajo de las que he hablado, nosotros también manejamos un proyecto que se llama Familias Inclusivas, con el que fomentamos que las familias que tienen niños con discapacidad fortalezcan los lazos y los niños no salgan expulsados de su hogar. Cuando los niños han sido rechazados y sacados de sus casas es difícil que vuelvan y sean aceptados nuevamente. No es como un niño que no tiene discapacidad, sino que en este caso representa una liberación de carga más grande.
En este proyecto fomentamos y preparamos a las familias para que puedan recibir dentro de su casa a los niños con alguna discapacidad que vayan a adoptar. Nosotros capacitamos a los padres, les enseñamos cómo es el cuidado,
la alimentación, la parte legal, el cuidado al cuidador, etc. Pero no solo tratamos de formarlos antes de, sino que también después del proceso, continuamos proporcionando el apoyo constante. Siempre tenemos un vínculo con ellos, si es posible la fundación apoya económicamente para el cuidado del niño por un periodo, hasta que la familia se estabilice económicamente. De ser el caso que no lo consigan, pues tenemos el acompañamiento de por vida. Eso es a lo que la fundación se ha comprometido, mantener siempre el vínculo con la familia. Un ejemplo de ello es el caso de Ronald, que fue adoptado por Maricela Miranda, quien ahora cuenta con el apoyo económico y social de la fundación, hasta que ella logre esa independencia social y económica.
A este grupo de niños en esos colegios, les van pasando de año como juego de celular. A los profesores falta que los capaciten y les muestren lo que es un trabajo con una persona con discapacidad. Es complicado. Algunos maestros dicen aceptar esa inclusión, pero que tiene que venir con un tutor que les acompañe al baño, que les cambie los pañales, o les limpie las babas. La ley es linda, la ley está escrita. Pero la realidad es otra. Se ha trabajado mucho, pero falta, en todos los sentidos.
Fuente: El Comercio